Tutkimustoiminnan tietosuojaa Työterveyslaitoksessa säätelevät Euroopan Unionin yleinen tietosuoja-asetus (2016/679, ”GDPR”), tietosuoja-asetusta täydentävä Suomen tietosuojalaki (1050/2018), laki lääketieteellisestä tutkimuksesta (488/1999) laki viranomaisten toiminnan julkisuudesta (621/1999), laki potilaan asemasta ja oikeuksista (785/1992) sekä laki työterveyslaitoksen toiminnasta ja rahoituksesta (159/1978).

Työterveyslaitoksen eräänä lakisääteisenä tehtävänä on työn ja terveyden vuorovaikutuksen tutkiminen. Laitoksen tutkimustoiminta on monipuolista ja siksi käsittelemme siinä henkilötietoja joko rekisteröidyn suostumuksen tai yleistä etua koskevan tehtävän perusteella.

Miten Työterveyslaitos kerää tietoa tutkimuksiin?

Tutkimustiedon keruu tapahtuu pääsääntöisesti kahdella tavalla:

1. Sinuun ollaan yhteydessä ja käsiteltävät tiedot kerätään sinulta. Tällöin sinulle annetaan lainsäädännön vaatimat tiedot tutkimuksesta. Säilytä saamasi tiedot, sillä saatat tarvita niitä esimerkiksi oikeuksiesi valvomiseen. Tutkimuksen perusteena voi tällöin olla tutkittavan suostumus tai yleistä etua koskeva tehtävä. Sinua pyydetään kiinnittämään huomiota tutkimuksen perusteeseen, sillä se vaikuttaa oikeuksiisi. Samassa yhteydessä sinulta voidaan pyytää suostumus sinua koskevien tietojen hankkimiseksi muualta.

2. Sinua koskeva tieto kerätään kokonaisuudessaan muualta kuin sinulta. Tällaisia lähteitä voivat olla esimerkiksi väestörekisteri, hoitoilmoitusrekisteri, jäsenrekisteri. Tällaisen tutkimuksen perusteena on yleistä etua koskeva tehtävä. Tällöin Työterveyslaitos ilmoittaa sinulle henkilökohtaisesti (mikäli mahdollista) tai tiedottaa tutkimuksesta verkkosivuillaan.

Työterveyslaitoksen eri yhteyksissä käsittelemiä tietoja voivat olla esimerkiksi henkilön yksilöintitiedot (nimi, henkilötunnus), yhteystiedot (postiosoite, puhelinnumero, sähköpostiosoite), tiedot työnantajasta ja työsuhteesta, tiedot työhistoriasta (ammatti, toimiala, yritystoiminta), käsitykset työelämästä, työyhteisöstä tai työpaikasta sekä tiedot työssä tapahtuneesta altistumisesta. Työterveyslaitos käsittelee usein potilastietoja ja muita terveystietoja ja saattaa myös käsitellä muita erityisiä (arkaluonteisia) henkilötietoja, kuten tietoja ammattiliittoon kuulumisesta tai etnisestä alkuperästä. Tutkimustulokset julkaistaan kuitenkin niin, ettei tutkittavien yksityisyyden suojaa loukata.

Miten tietoja säilytetään?

Tutkimushankkeiden aineistoja käsitellään hankkeen aikana suojatuissa tietojärjestelmissä, joissa käyttöoikeudet on rajattu vain hankkeeseen osallistuville. Jos hankkeessa on useita osallistuvia tahoja, esimerkiksi yliopistoja, tutkimuslaitoksia tai työpaikkoja, tietojen käytön ehdoista sovitaan sitovasti näiden tahojen välillä.

Jokaisen tutkimuksen yhteydessä kerrotaan sen kestosta. Työterveyslaitoksen tutkimusaineistot arkistoidaan tällä hetkellä pysyvästi. Tämä tarkoittaa, että tutkimushankkeen päätyttyä aineistot siirretään sähköiseen arkistoon, johon pääsevät vain arkistoinnista vastaavat henkilöt, eivät siis esimerkiksi alkuperäiset tutkijat. Arkistosta tietoja voi saada uudestaan käyttöön ainoastaan lainsäädännössä määritellyllä perusteella.

Mitä oikeuksia sinulla tutkittavana on?

Oikeus saada pääsy tietoihin (artikla 15)

Sinulla on oikeus saada jäljennös tutkimusrekisterissä olevista tiedoistasi, pois lukien tiedot joita Työterveyslaitos ei voi tunnistaa sinua koskevaksi. Tällaisia tunnistamattomat tietoja saattavat olla esimerkiksi tilastoviranomaisilta tai suoraan sinulta saadut tiedot, jotka on joko korvattu peitenimillä niin, että käytetty avain on vain tilastoviranomaisella, tai kokonaan tunnistamattomaksi tehdyt tiedot.

Oikeus peruuttaa suostumus (artikla 7)

Tutkimusaineistojen pysyvän arkistoinnin vaatimus tarkoittaa, että suostumuksen peruuttamisen jälkeen tietosi siirretään pois aktiivikäytöstä (arkistoidaan). Peruuttaminen ei mitätöi tiedon aiempaa käsittelyä eli esimerkiksi jo tehtyjä analyysejä ei ole pakko uusia.

Mitä tutkittavan oikeuksia on rajoitettu?

EU:n tietosuoja-asetus antaa mahdollisuuden rajoittaa joitakin henkilön oikeuksia silloin, kun hänen tietojaan käytetään tieteelliseen tutkimukseen. Poikkeaminen tutkittavan oikeudesta on mahdollista myös kansallisen tietosuojalain perusteella. Tällöin Työterveyslaitoksen tulee osoittaa, että oikeuden käyttämisen todennäköisesti estää tutkimuksen tarkoitusten saavuttamisen tai vaikeuttaa sitä suuresti ja poikkeus on tarpeen näiden tarkoituksen saavuttamiseksi. Jos erityisiin (arkaluonteisiin) tietoryhmiin liittyvä rajoitus on tehty kansallisen tietosuojalain perusteella, Työterveyslaitoksen on myös pitänyt toimittaa Tietosuojavaltuutetun toimistolle vaikutustenarviointi ennen tietojen käsittelyä.

Oikeus tietojen oikaisemiseen (artikla 16)

Oikeutesi oikaista tietosi rajoittuu yksilöinti- tai yhteystietoihin. Tutkimuksessa aineiston on yleensä tarkoitus heijastaa tutkittavan tilannetta keruuhetkellä, ja korjaamisoikeus saattaa johtaa tutkimusaineiston valikoivaan muuttumiseen.

Oikeus tietojen poistamiseen (artikla 17)

Sinulla ei ole oikeutta poistaa tietojasi tieteelliseen tutkimukseen käytetystä rekisteristä, sillä Arkistolaitos on määrännyt Työterveyslaitoksen tieteellisen tutkimuksen henkilörekisterit pysyvästi säilytettäviksi (artiklan 3 b)-kohta).

Oikeus siirtää tiedot (artikla 20)

Sinulla ei ole oikeutta siirtää toiseen paikkaan tutkimusrekisterissä olevia tietojasi, jotka on saatu suostumuksellasi ja jotka olet toimittanut Työterveyslaitokselle, sillä tutkimus on Työterveyslaitoksen lakiin perustuva tehtävä (tietosuoja-asetuksen johtolause 68).

Vastustamisoikeus (artikla 21)

Et voi vastustaa sinua koskevien tietojen käsittelyä tieteellisessä tutkimuksessa, jos perusteena on yleisen edun mukainen tehtävä. Suostumuksella hankittuun aineistoon ei ole vastustamisoikeutta, mutta suostumuksen peruuttamisoikeuden käyttäminen johtaa samaan lopputulokseen.

Mihin voit ottaa yhteyttä?

Oikeuksien toteuttaminen

Yleisen tietosuoja-asetuksen mukaisia rekisteröidyn oikeuksia koskevan pyynnön voi tehdä Työterveyslaitoksen lomakkeella tai vapaamuotoisesti kirjallisena ja se toimitetaan pääsääntöisesti Työterveyslaitoksen tietosuojavastaavalle.

Ilmoituksen suostumuksen peruuttamisesta voit tehdä kyseisen tutkimuksen yhteyshenkilölle.

Postiosoitteet

Työterveyslaitos, PL 40, 00032 Työterveyslaitos

Työterveyslaitos, Tietosuojavastaava, PL 40, 00032 Työterveyslaitos

Työterveyslaitoksen tietosuojavastaava

puh. 030 474 2429
tsv(at)ttl.fi

Luottamuksellisen asian hoitamiseksi voit myös lähettää Työterveyslaitokseen tietoturvallisen viestin. Jotta voit lähettää viestin ja saada siihen vastauksen, sinulla pitää olla toimiva sähköpostiosoite ja puhelinnumero.

Tietosuojavaltuutetun toimisto

Tietosuojan valvontaviranomaisena toimii Suomessa Tietosuojavaltuutetun toimisto, josta saa tietoa henkilötietojen oikeasta käsittelystä ja jonne voi myös tehdä valituksen.

Tietosuojavaltuutetun yhteystiedot.