Dataskyddsinformation: Förebyggande, identifiering och diagnostik av vibrationsskada samt fortsatt arbete (TärTy) – studie

Personuppgiftsansvarig 

Arbetshälsoinstitutet är personuppgiftsansvarig för studien. 

Information om studien 

Arbetshälsoinstitutet genomför en vetenskaplig studie där vi undersöker diagnostiken av vibrationsskada hos personer som har undersökts vid Arbetshälsoinstitutet på grund av misstänkt vibrationsskada, samt sjukdomens långtidseffekter på arbetsförmågan och stödet för fortsatt arbete. Studien omfattar personer som under åren 2009–2023 och 2025–2026 har undersökts vid Arbetshälsoinstitutets arbetsmedicinska klinik på grund av misstänkt vibrationsskada. 

I denna studie används patientuppgifter för forskning på det sätt som tillåts enligt lagen om sekundär användning av personuppgifter inom social- och hälsovården. Studien omfattar dessutom en uppföljningsenkät. 

Studiens syfte och nytta 

Syftet är att utreda diagnostiken av vibrationsskada hos personer som har undersökts vid Arbetshälsoinstitutet på grund av misstänkt vibrationsskada och fått en yrkessjukdomsdiagnos, samt symtomens långtidseffekter på arbetsförmågan och stödet för fortsatt arbete. Målet är att förbättra identifieringen och förebyggandet av vibrationsskada samt stödet för arbetsförmågan.  

Utifrån resultaten får vi bättre insyn i vad som krävs för att förbättra tidig identifiering och förebyggande av symtom relaterade till vibrationsexponering hos personer som arbetar med handöverförda vibrationer, liksom hantering av vibrationsexponering och stöd för arbetsförmågan i syfte att främja fortsatt arbete. Resultaten bidrar också till utvecklingen av diagnostiken av vibrationsskada och till den nationella styrningen av företagshälsovården. Därutöver ger de internationellt jämförelsematerial om diagnostik och långtidseffekter av vibrationsskada.  

Konsekvenser för dig 

Som forskningsmaterial används uppgifter om undersökta patienter i patientregistret vid Arbetshälsoinstitutets arbetsmedicinska klinik. Vi hämtar uppgifter om dessa personer ur remisser, undersökningsresultat, mottagningsuppgifter och andra anteckningar i patientjournalerna.  

Studien omfattar också en uppföljningsenkät som skickas till deltagarna per post eller e-post. Syftet är att utreda hur symtom relaterade till handöverförda vibrationer, arbetsförmågan och fortsatt arbete har utvecklats efter undersökningarna vid Arbetshälsoinstitutet. I samband med besvarandet kan deltagaren ge tillstånd till att enkätsvaren kopplas till personens registeruppgifter.  

Syftet är inte att granska enskilda personer, utan att undersöka och utveckla diagnostik och förebyggande av vibrationsskada, hantering av exponering samt stöd för arbetsförmågan hos personer som exponeras för handöverförda vibrationer. 

Du behöver inte göra något med anledning av patientregisterdelen. Däremot ber vi dig besvara uppföljningsenkäten när du får en inbjudan att delta. Uppföljningsenkäten har bedömts etiskt av HUS regionala medicinska forskningsetiska kommitté och har fått ett positivt etiskt utlåtande.  

Inga beslut som gäller dig fattas inom studien. Om du vill påverka användningen av dina personuppgifter i studien kan du utöva dina dataskyddsrättigheter. 

Information om dataskydd 

Ändamål och rättslig grund för behandlingen av personuppgifter 

Ändamålet med behandlingen av personuppgifter i detta projekt är vetenskaplig forskning. Vi behandlar personuppgifter för att kunna genomföra studien och uppnå dess mål.  

Behandlingen av personuppgifter grundar sig på ett uppdrag av allmänt intresse. Användningen av uppgifter ur patientregistret för forskning sker på det sätt som tillåts enligt lagen om sekundär användning och med ett dataanvändningstillstånd enligt samma lag. Kontakten med deltagarna utgör medicinsk forskning, för vilken HUS regionala medicinska forskningsetiska kommitté har avgett ett positivt etiskt utlåtande.  

Tillämpliga bestämmelser om behandling av personuppgifter: 

• Allmänt intresse som rättslig grund för behandling av personuppgifter: dataskyddsförordningen 679/2016, artikel 6.1 e, och dataskyddslagen 1050/2018, 4 § 1 mom. 3 punkten.  
• Grunder som tillåter behandling av särskilda kategorier av personuppgifter (hälsouppgifter): dataskyddsförordningen 679/2016, artikel 9.2 j, och dataskyddslagen 1050/2018, 6 § 1 mom. 7 punkten. 
• Användning av uppgifter för forskning: lagen om sekundär användning 552/2019, 38 §, samt lagen om medicinsk forskning 488/1999. 

Personuppgifter som behandlas och deras källor 

Deltagarna är patienter som under åren 2009–2023 och 2025–2026 har undersökts vid den arbetsmedicinska kliniken i Helsingfors på grund av misstänkt vibrationsskada. 

Följande uppgifter hämtas ur patientregistret vid Arbetshälsoinstitutets arbetsmedicinska klinik: 

• orsak till remittering 
• bakgrundsuppgifter (ålder, kön, utbildning, bransch och yrke) 
• arbetsbeskrivning och exponerande arbetsuppgifter 
• hälsouppgifter (t.ex. rökning, alkoholanvändning, andra sjukdomar, vikt och längd) vibrationsrelaterade symtom och deras svårighetsgrad (vaskulära och sensorineurala) 
• bedömning av vibrationsexponeringen 
• resultat från Arbetshälsoinstitutets undersökningar (t.ex. köldprovokation samt sensoriska, cirkulatoriska och neurologiska undersökningar) 
• bedömning av arbetsförmågan 
• slutsatser om yrkessjukdom samt rekommenderade och genomförda behandlings- och rehabiliteringsåtgärder.  

Genom uppföljningsenkäten samlas följande uppgifter in: 
bakgrundsuppgifter (kön, ålder och utbildningsnivå) 

• aktuell arbetssituation 
• nuvarande arbete 
• exponering för vibrationer i nuvarande arbete 
• fortsatt arbete efter undersökningarna vid Arbetshälsoinstitutet (genomförda arbetsarrangemang och stödåtgärder, förändringar avseende handöverförda vibrationer samt fortsatt arbete) 
• aktuella symtom relaterade till exponering för handöverförda vibrationer (vaskulära och sensorineurala) 
• arbets- och funktionsförmåga 
• allmänt hälsotillstånd 
• levnadsvanor och livskvalitet  
• erfarenheter av rehabilitering. 

Om deltagaren besvarar uppföljningsenkäten och samtidigt ger tillstånd att koppla enkätuppgifterna till uppgifterna i patientregisterstudien, sammanförs materialen. Detta görs för att resultaten ska kunna visa hur vibrationsrelaterade symtom, arbetsförmågan och fortsatt arbete har utvecklats efter undersökningarna vid Arbetshälsoinstitutet. Målet är att förbättra identifiering, behandling och rehabilitering av vibrationsskada samt hanteringen av vibrationsexponering på arbetsplatserna. 

Utlämnande av forskningsmaterial 

Studien genomförs av Arbetshälsoinstitutet, som också är personuppgiftsansvarig. 

Uppgifter som samlats in ur patientregistret för denna studie lämnas inte ut till andra parter. För sekundär användning av patientuppgifter i andra studier kan dataanvändningstillstånd sökas.  

Enkätmaterialet kan även senare användas för forskning och lämnas ut till andra forskningsaktörer på sätt som lagen tillåter. Information om fortsatt användning lämnas i mån av möjlighet personligen eller alternativt på Arbetshälsoinstitutets webbplats eller via andra forskningsaktörer.   

Vi behandlar forskningsmaterialet i informationssäkra IT-tjänster. Med varje IT-tjänsteleverantör har ett avtal ingåtts som även reglerar villkor och krav för behandlingen av personuppgifter. Personuppgifter överförs i regel inte utanför EU/EES. Ett undantag kan gälla vissa IT-tjänsteleverantörer; då kan uppgifter överföras utanför EU/EES på de sätt som dataskyddsförordningen tillåter. 

Lagringstid för personuppgifter 

Personuppgifterna används som forskningsmaterial under hela projektets genomförandetid, det vill säga till och med den 31 december 2028, och eventuellt till och med den 31 december 2029, fram till dess att de vetenskapliga artiklarna färdigställts.  

Patientregistermaterialet som används i studien bevaras vid Arbetshälsoinstitutet i fem år efter att studien avslutats. Materialet från uppföljningsenkäten bevaras permanent inklusive personuppgifter med stöd av Riksarkivets föreskrift.   

De ursprungliga personuppgifterna i patientregistret bevaras permanent. Bevarandet grundar sig på patientlagstiftningen och Riksarkivets föreskrift om permanent bevarande av uppgifter.  

Lagringstiderna omprövas om bestämmelserna om arkivering ändras.

Dina rättigheter 

Du har flera rättigheter som gäller personuppgifter inom vetenskaplig forskning. 

Jag vill granska eller rätta mina uppgifter 

Du har rätt att få tillgång till och granska dina personuppgifter samt få en kopia av dem. Du kan också begära rättelse om uppgifterna innehåller fel. Begäranden om rättelse behandlas från fall till fall, eftersom rättelse av patientuppgifter regleras av patientlagstiftningen och svar inom vetenskaplig forskning beskriver situationen vid svarstidpunkten, vilket innebär att en rättelse kan påverka forskningsresultaten.

Jag vill inte att mina uppgifter behandlas 

Du kan invända mot behandlingen av dina uppgifter i denna studie. Du kan också begära att uppgifterna raderas ur forskningsmaterialet. I dessa situationer upphör forskningsanvändningen och uppgifterna tas bort ur forskningsmaterialet. Det ursprungliga materialet bevaras dock vid Arbetshälsoinstitutet som patientuppgifter och som material för vetenskaplig forskning. 

Du har också rätt till begränsning av behandlingen. Det innebär att dina uppgifter endast behandlas i mycket begränsad omfattning under den tid då grunden för din begäran om begränsning utreds.

Mina övriga rättigheter 

Du har rätt att få information om allvarliga personuppgiftsincidenter. Du har också rätt att anmäla brister till dataskyddsmyndigheten, som i Finland är Dataombudsmannens byrå.

Så utövar jag mina rättigheter  

Du kan lämna en fritt formulerad begäran till Arbetshälsoinstitutet eller använda vår blankett (på finska). Skicka begäran till Arbetshälsoinstitutets dataskyddsombud. Du får svar inom en månad från det att begäran lämnades in. 

Kontaktuppgifter 

Om du vill ha mer information om behandlingen av dina personuppgifter eller närmare information om studien, vänligen kontakta oss.

Kontaktuppgifter till den personuppgiftsansvarige och dataskyddsombudet 

Arbetshälsoinstitutet, PB 40, 00032 Arbetshälsoinstitutet, telefonväxel 030 474 1 

Forskningsgruppens kontaktuppgifter 

Heikki Frilander, ansvarig forskare, Arbetshälsoinstitutet 

E-post: %20heikki.frilander [at] ttl.fi (heikki[dot]frilander[at]ttl[dot]fi) ja puhelinnumero +358 30 474 2265

Kontaktuppgifter till Arbetshälsoinstitutets dataskyddsombud 

Dataskyddsombudets telefonnummer är 030 474 2429 och e-postadress tsv(at)ttl.fi.  

Arbetshälsoinstitutets dataskyddssidor, där det även finns möjlighet att skicka säker e-post.  

Dataskydd inom forsknings- och utvecklingsprojekt vid Arbetshälsoinstitutet. 

Dataskyddsbeskrivning för Arbetshälsoinstitutets patientregister.

Kontaktuppgifter till dataskyddsmyndigheten 

Dataskyddsmyndighet i Finland är Dataombudsmannens byrå, som ger information om behandling av personuppgifter och dit klagomål kan lämnas. 

Dataombudsmannens byrå: tietosuoja.fi/sv/framsida

Kontaktuppgifter till Dataombudsmannens byrå: tietosuoja.fi/sv/kontaktuppgifter