Tietosuojainformaatio: Tärinätaudin ehkäiseminen, tunnistaminen, diagnostiikka ja työssä jatkaminen (TärTy) -tutkimus

Rekisterinpitäjä

Tutkimuksen rekisterinpitäjänä toimii Työterveyslaitos.

Tutkimusta koskevat tiedot

Työterveyslaitos toteuttaa tieteellisen tutkimuksen, jossa tutkimme tärinätautiepäilyn vuoksi Työterveyslaitoksella tutkimuksissa olleiden ja diagnoosin saaneiden tutkittavien tärinätaudin diagnostiikkaa sekä tärinätaudin pitkäaikaisvaikutuksia työkykyyn ja työssä jatkamisen tukeen. Tutkimukseen sisältyvät ne tutkittavat, joita on vuosina 2009–2023 ja 2025–2026 tutkittu Työterveyslaitoksen Työlääketieteen klinikalla tärinätautiepäilyn vuoksi.

Tässä tutkimuksessa potilastietoja käytetään tutkimuksessa toisiolain sallimalla tavalla. Lisäksi tutkimuksessa toteutetaan seurantakysely.

Tutkimuksen tarkoitus ja hyödyt

Tutkimuksen tavoitteena on selvittää tärinätautiepäilyn vuoksi Työterveyslaitoksella tutkimuksissa olleiden ja diagnoosin saaneiden tutkittavien tärinätaudin diagnostiikkaa sekä oireiden pitkäaikaisvaikutuksia työkykyyn ja työssä jatkamisen tukeen. Tavoitteena on parantaa tärinätaudin tunnistamista, ehkäisyä ja työkyvyn tukea. 

Tulosten perusteella pyritään kehittämään käsitärinälle altisteisessa työssä olevien varhaisten tärinäaltistumiseen liittyvien oireiden tunnistamista ja ennaltaehkäisyä sekä tärinäaltistumisen hallintaa ja työkyvyn tukemista edistäen työssä jatkamista. Tulokset palvelevat myös tärinätaudin diagnostiikan kehittämistä ja työterveyshuollon kansallista ohjausta. Lisäksi ne tarjoavat kansainvälistä vertailutietoa tärinätaudin diagnostiikasta ja pitkäaikaisvaikutuksista. 

Sinuun kohdistuvat vaikutukset

Tutkimusaineistona käytetään Työterveyslaitoksen Työlääketieteen klinikan potilasrekisterissä olevia tietoja tutkituista potilaista. Poimimme näitä henkilöitä koskevia tietoja lähetteistä, tutkimustuloksista, potilasvastaanoton tiedoista ja muista potilasasiakirjamerkinnöistä. 

Tutkimukseen kuuluu myös kyselyosio, jossa tutkittaville lähetetään erillinen seurantakysely postitse tai sähköpostitse. Sen tarkoituksena on selvittää, miten käsitärinään liittyvät oireet, työkyky ja työssä jatkaminen ovat kehittyneet Työterveyslaitoksen tutkimusten jälkeen. Seurantakyselyyn vastatessa tutkittavan on mahdollista antaa lupa, jolla kyselyvastaukset voidaan yhdistää henkilöä koskeviin rekisteritietoihin. 

Tutkimuksen tarkoituksena ei ole tarkastella yksittäisiä henkilöitä, vaan tavoitteena on tutkia ja kehittää tärinätaudin diagnostiikkaa, tärinätaudin ennaltaehkäisyä, altistumisen hallintaa sekä parantaa käsitärinälle altistuvien työkyvyn tukea.

Sinun ei tarvitse tehdä mitään koskien potilasrekisteriosuutta. Sen sijaan pyydämme sinua vastaamaan seurantakyselyyn, kun saat osallistumispyynnön siihen. Seurantakysely on eettisesti arvioitu HUSin alueellisessa lääketieteellisessä tutkimuseettisessä toimikunnassa ja sille on myönnetty puoltava eettinen lausunto. 

Tutkimuksessa ei tehdä sinua koskevia päätöksiä. Jos haluat vaikuttaa henkilötietojesi käyttöön tässä tutkimuksessa, voit käyttää tietosuojaoikeuksiasi.

Tietosuojaa koskevat tiedot

Henkilötietojen käyttötarkoitus ja käsittelyperuste

Henkilötietojen käsittelyn tarkoitus tässä hankkeessa on tieteellinen tutkimus. Käsittelemme henkilötietoja, jotta pystymme toteuttamaan tämän tutkimuksen ja saavuttamaan sen tavoitteet. 

Henkilötietojen käsittely perustuu yleisen edun käsittelyperusteeseen. Potilasrekisterin tietojen tutkimuskäyttö toteutuu toisiolain sallimalla tavalla ja toisiolain mukaisella tietoluvalla.  Tutkittavien kontaktointi on lääketieteellistä tutkimusta, jolle HUSin alueellinen lääketieteellinen tutkimuseettinen toimikunta on antanut puoltavan eettisen lausunnon. 
Soveltuvat henkilötietojen käsittelyyn liittyvät lainkohdat:

• Yleinen etu henkilötietojen käsittelyperusteena: tietosuoja-asetus 679/2016, artikla 6, kohta 1e ja tietosuojalaki 1050/2018 4 §, momentti 1, kohta 3. 
• Erityisten henkilötietoryhmien käsittelyn sallivat perusteet (terveystiedot): tietosuoja-asetus 679/2016, artikla 9, kohta 2j; tietosuojalaki 1050/2018, 6 §, momentti 1, kohta 7.
• Tietojen tutkimuskäyttö: toisiolaki 552/2019 38 §; lääketieteen tutkimuslaki 488/1999.

Käsiteltävät henkilötiedot ja niiden lähteet

Tutkittavat ovat vuosina 2009–2023 ja 2025–2026 tärinätautiepäilyn vuoksi Työlääketieteen klinikalla Helsingissä tutkimuksissa olleet potilaat.

Työterveyslaitoksen Työlääketieteen klinikan potilasrekisteristä poimitaan seuraavat tiedot:

• lähettämisen syy
• taustatiedot (ikä, sukupuoli, koulutus, toimiala, ammatti)
• työnkuva ja altistavat työtehtävät
• terveystiedot (esim. tupakointi, alkoholin käyttö, muut sairaudet, paino, pituus)
• tärinään liittyvät oireet ja niiden vaikeusaste (verisuoniperäiset ja sensorineuraaliset)
• tärinäaltistumisen arvio
• Työterveyslaitoksen tutkimustulokset (esim. kylmäaltistus, tunto- ja verenkierto- ja neurologiset tutkimukset)
  työkyvyn arvio 
• johtopäätökset ammattitaudista, suositellut ja toteutuneet hoito- ja kuntoutusratkaisut. 

Seurantakyselyn avulla kerätään seuraavat tiedot:

• taustatiedot (sukupuoli, ikä, koulutustaso)
• ajankohtainen työtilanne
• nykyinen työ
• tärinälle altistuminen nykytyössä
• työssä jatkaminen Työterveyslaitoksen tutkimusten jälkeen (toteutuneet työjärjestelyt ja tukitoimet, muutokset käsiin kohdistuvaan tärinään liittyen ja työssä jatkaminen)
• nykyoireet käsiin kohdistuvaan tärinäaltistukseen liittyen (verisuoniperäiset ja sensorineuraaliset)
• työkyky ja toimintakyky
• yleinen terveydentila
• elämäntavat ja elämänlaatu 
• kuntoutuskokemukset.

Mikäli tutkittava vastaa seurantakyselyyn ja antaa sen yhteydessä luvan yhdistää kyselytiedot potilasrekisteritutkimuksen tietoihin, niin nämä aineistot yhdistetään. Aineistoja yhdistetään, jotta tutkimustuloksista on mahdollista selvittää, miten käsitärinään liittyvät oireet, työkyky ja työssä jatkaminen ovat kehittyneet Työterveyslaitoksen tutkimusten jälkeen. Tavoitteena on parantaa tärinätaudin tunnistamista, hoitoa ja kuntoutusta sekä tärinäaltistumisen hallintaa työpaikoilla.

Tutkimusaineiston luovutukset

Tutkimuksen toteuttaa ja rekisterinpitäjänä toimii Työterveyslaitos.

Potilasrekisteristä tätä tutkimusta varten kerättyjä tietoja ei luovuteta muille tahoille. Potilastietojen toisiokäyttöön muissa tutkimuksessa on mahdollista hakea tietolupaa. 

Kyselyaineistoa on mahdollista käyttää myöhemminkin tutkimukseen ja luovuttaa aineistoa muille tutkimusta tekeville tahoille lain sallimilla tavoilla. Jatkokäytöstä informoidaan mahdollisuuksien mukaan henkilökohtaisesti tai vaihtoehtoisesti Työterveyslaitoksen verkkosivuilla tai muiden tutkimusta tekevien tahojen kautta.  

Käsittelemme tutkimusaineistoa tietoturvallisissa IT-palveluissa. Kunkin IT-palveluntarjoajan kanssa on tehty sopimus, jossa on sovittu myös henkilötietojen käsittelyn ehdoista ja vaatimuksista. Emme pääsääntöisesti siirrä henkilötietoja EU/ETA-alueen ulkopuolelle. Tästä poikkeuksena voivat olla jotkin IT-palveluntarjoajat, jolloin tietoja voidaan siirtää EU/ETA-alueen ulkopuolelle tietosuoja-asetuksen sallimilla tavoilla.

Henkilötietojen säilytysaika

Henkilötietoja käytetään tutkimuksen aineistona koko hankkeen toteutusajan eli 31.12.2028 saakka ja mahdollisesti 31.12.2029 saakka, kunnes tieteelliset artikkelit valmistuvat. 

Tutkimuksessa käytetty potilasrekisteriaineisto säilytetään Työterveyslaitoksessa tutkimuksen päättymisen jälkeen 5 vuotta. Seurantakyselyaineisto säilytetään henkilötietoineen pysyvästi Kansallisarkiston määräyksen johdosta.  

Alkuperäisiä potilasrekisterissä olevia henkilötietoja säilytetään pysyvästi. Säilytys perustuu potilaslainsäädäntöön sekä Kansallisarkiston määräykseen tietojen pysyvästä säilytyksestä. 

Säilytysaikoja tarkastellaan uudestaan, mikäli arkistointia koskevissa säädöksissä tapahtuu muutoksia.

Sinun oikeutesi

Sinulla on useita henkilötietoihin kohdistuvia oikeuksia tieteellisessä tutkimuksessa.

Haluan tarkastaa tai oikaista tietojani

Sinulla on oikeus saada pääsy tietoihin ja tarkastaa henkilötiedot, jolloin saat tiedoistasi kopion itsellesi. Voit myös pyytää oikaisua, mikäli tiedoissasi on virheitä. Oikaisupyynnöt käsitellään tapauskohtaisesti, sillä potilastietojen oikaisua säätelee potilaslainsäädäntö ja tieteellisen tutkimuksen vastaukset edustavat tilannetta vastaushetkellä, jolloin oikaisu voi vaikuttaa tutkimuksen tuloksiin.

Haluan, että tietojani ei käsitellä

Voit vastustaa tietojesi käsittelyä tässä tutkimuksessa. Samoin voit pyytää tietojesi poistoa tutkimusaineistosta. Näissä tilanteissa tietojesi tutkimuskäyttö lopetetaan ja tiedot poistetaan tutkimusaineistosta. Alkuperäinen aineisto kuitenkin säilytetään potilastietona ja tieteellisen tutkimuksen aineistona Työterveyslaitoksessa.

Sinulla on myös rajoittamisoikeus. Se tarkoittaa, että tietojasi käsitellään vain hyvin rajatusti sen ajan, kun rajoittamispyyntösi syytä selvitetään.

Muut oikeuteni

Sinulla on oikeus saada tieto vakavista henkilötietojen tietoturvaloukkauksista. Sinulla on myös oikeus ilmoittaa epäkohdista tietosuojan valvontaviranomaiselle, joka Suomessa on Tietosuojavaltuutetun toimisto.

Miten käytän oikeuksiani 

Voit tehdä Työterveyslaitokselle oikeuksiasi koskevan pyynnön vapaamuotoisesti tai käyttää lomaketta. Toimita pyyntö Työterveyslaitoksen tietosuojavastaavalle. Saat vastauksen pyyntöösi kuukauden sisällä sen jättämisestä. 

Yhteystiedot

Mikäli haluat saada lisätietoja henkilötietojesi käsittelystä tai tarkempaa tietoa tutkimuksesta, otathan yhteyttä.

Rekisterinpitäjän ja tietosuojavastaavan yhteystiedot

Työterveyslaitos, PL 40, 00032 Työterveyslaitos, puhelinvaihde 030 474 1

Tutkimusryhmän yhteystiedot

Heikki Frilander, tutkimuksen vastuuhenkilö, Työterveyslaitos

Sähköposti %20heikki.frilander [at] ttl.fi (heikki[dot]frilander[at]ttl[dot]fi) ja puhelinnumero +358 30 474 2265

Työterveyslaitoksen tietosuojavastaavan yhteystiedot

Tietosuojavastaavan puhelinnumero 030 474 2429 ja sähköposti tsv(at)ttl.fi 

Työterveyslaitoksen tietosuojasivut, jossa on myös turvasähköpostimahdollisuus. 

Tieteellisten tutkimusten ja kehittämishankkeiden rekisterien tietosuoja Työterveyslaitoksessa.

Työterveyslaitoksen potilasrekisterin tietosuojaseloste

Tietosuojan valvontaviranomaisen yhteystiedot

Tietosuojan valvontaviranomaisena toimii Suomessa Tietosuojavaltuutetun toimisto, josta saa tietoa henkilötietojen käsittelystä ja jonne voi myös tehdä valituksen.

Tietosuojavaltuutetun toimisto: tietosuoja.fi/etusivu

Tietosuojavaltuutetun toimiston yhteystiedot: tietosuoja.fi/yhteystiedot